Os vereadores de Santa Cruz do Sul participaram de uma reunião especial com os pais da pequena Julia Cardoso Torres, Silviane Bica Cardoso e Ramsés Torres. Eles estiveram na Câmara de Vereadores de Santa Cruz do Sul, acompanhados do advogado Sandro Wiedenhoft nesta segunda-feira, 16, apresentando as ações da Campanha AME Juju. Foi quando, vestindo a camisa, os parlamentares realizaram um chamamento à comunidade para que abracem a Campanha Ame Juju.
Quem é a Juju
Júlia Cardoso Torres, a Juju, é um bebê que nasceu prematuro em Santa Cruz do Sul. Durante seus primeiros meses de vida, ela já apresentava problemas no desenvolvimento motor e recebia acompanhamento com fisioterapeuta. No entanto, a piora no quadro clínico da Juju foi rápida e progressiva. O que exigiu maiores cuidados.
No dia 13 de setembro de 2019 foi diagnosticada com AME tipo 1. No mesmo período, a Juju iniciou seu tratamento com a medicação Spinraza (Nusinersena). No entanto, o tratamento com esta medicação apenas retarda sinais e trata sintomas do AME.
Hoje a Juju enfrenta uma corrida contra o tempo, pois o único tratamento capaz de curá-la é oferecido apenas nos Estados Unidos, no valor de R$ 9 milhões. O tratamento com a medicação Zolgensma atua na raiz genética, fornecendo uma cópia do Gene SMN1 defeituoso ou ausente e interrompendo a progressão da doença.
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