No Dia Mundial da Hemofilia, que é lembrado nesta segunda-feira (17), a Secretaria da Saúde (SES) comemora a evolução das técnicas de tratamento da doença na Clínica de Hematologia do Estado. Em funcionamento desde 2002, a clínica, vinculada ao Departamento Estadual de Sangue e Hemoderivados (DESH), da SES, chega a 2023 como referência no atendimento multidisciplinar ambulatorial da hemofilia e de outras coagulopatias hereditárias, como a Doença de von Willebrand.
Ao longo de duas décadas, o serviço foi se adequando aos avanços da medicina e melhorando a qualidade de vida dos usuários, em uma trajetória de evolução e crescimento. “Estamos sempre em busca de inovação, da definição da melhor técnica e da otimização dos recursos”, afirma a diretora do DESH, Kátia Brotd.
A clínica é a única a realizar o atendimento específico de hemofilia pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Rio Grande do Sul, e conta com 2.800 pacientes cadastrados. Destes, 700 são hemofílicos, e outros têm a Doença de von Willebrand. O serviço dispõe de equipe formada por médicos hematologistas, enfermeiros, fisioterapeutas, odontóloga, assistente social e psicóloga.
Os pacientes contam com tratamento profilático – ou seja, de prevenção – que pode, inclusive, ser dispensado para ser feito em casa, com doses domiciliares. “Hoje temos acesso a medicamentos e mais entendimento sobre a própria doença e vemos que a qualidade de vida dos pacientes mudou muito”, destaca a fisioterapeuta Giovana Diaz, ressaltando que os paradigmas de atendimento estão se transformando.
Taison da Silva Régio é paciente há 27 anos e reconhece a clínica como sua segunda casa. “A imagem que eu tinha antes do que era o tratamento do hemofílico é muito diferente da que tenho agora. A evolução é impressionante”, avalia Taison. “Possuo qualidade de vida, consigo andar de bicicleta e nadar, e tudo graças à fisioterapia.”
A hematologista Clarisse Ferreira conta que, como parte de um programa do Ministério da Saúde, os pacientes recebem medicamentos para profilaxia, reduzindo ou prevenindo sangramentos musculares e nas articulações.
O que é a hemofilia
A hemofilia é uma doença hereditária causada pela deficiência de uma proteína plasmática, denominada de fator da coagulação, provocando sangramentos. Antes, os pacientes tinham apenas uma dose de medicamento para ser usado em caso de emergência.
Diagnóstico
O diagnóstico da hemofilia ou de outras coagulopatias hereditárias ocorre de acordo com as manifestações hemorrágicas apresentadas pelo paciente. Oferecido pelo SUS, o diagnóstico deve ser realizado pelos Hemocentros e/ou Centros de Tratamento de Hemofilia (CTHs) em seus laboratórios de hemostasia, onde os resultados indicarão o caminho investigativo a ser adotado.
Sinais de alerta e sintomas
Sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma;
manchas roxas que aparecem no bebê (após esbarrar em algum objeto ou cair, por exemplo), e que podem ser um alerta para o diagnóstico da hemofilia.
Cuidados
Os profissionais de saúde devem orientar os pais sobre como lidar com o filho com hemofilia e estimulá-los a se comprometer com o tratamento para que essa condição não interfira no desenvolvimento biopsicosocial da criança. A prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para pessoas com hemofilia.