Celebrando três anos de atuação em fevereiro, a Casa dos Raros conquistou um importante reconhecimento: foi habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e se torna o primeiro do Rio Grande do Sul credenciado tanto para doenças genéticas quanto não genéticas. A instituição é pioneira na América Latina no atendimento integral a pacientes com essas enfermidades.
A portaria, publicada no Diário Oficial da União, completa o processo de habilitação junto ao Sistema Único de Saúde (SUS), tendo recebido anteriormente esse reconhecimento da Secretaria Municipal da Saúde de Porto Alegre e da Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul. O médico geneticista Roberto Giugliani, cofundador da instituição, projeta a ampliação da assistência aos pacientes com essa conquista.
“Foi uma longa caminhada para alcançarmos esse marco, que permitirá aumentar progressivamente nossa capacidade de atendimento dos pacientes e suas famílias, de forma cada vez mais eficiente e humanizada. Agradecemos a todas as autoridades, parceiros e comunidade pelo apoio para chegarmos até aqui”, celebra Giugliani.
Em três anos, a Casa dos Raros realizou mais de 10 mil atendimentos em mais de mil famílias, por meio de encaminhamento via atenção primária dos municípios, em um convênio firmado com o Governo do Estado, ou pelo registro de interesse disponível no site da instituição. Viabilizou também, através do seu Laboratório Anthony Daher, mais de 25 mil exames laboratoriais para o diagnóstico de doenças raras. Todos os serviços são prestados de forma gratuita.
Propondo um modelo inovador de acolhimento, a Casa oferece consultas e acompanhamento multiprofissional, faz o diagnóstico de doenças raras com tempo médio inferior a 100 dias e realiza, ainda, alguns procedimentos para o tratamento dessas enfermidades. Além da assistência integral, a instituição vem estruturando linhas de cuidado voltadas a condições específicas.
Em 2025, foi implementado um ambulatório inédito no estado, especializado em neuromielite óptica, doença autoimune que causa inflamação e pode levar à destruição dos nervos ópticos, prejudicando a visão. Novas iniciativas semelhantes estão previstas para contemplar outras patologias.
A Casa dos Raros dedica-se também à pesquisa e ao ensino, desenvolvendo estudos próprios e em parcerias com universidades Entre os destaques está a investigação de uma nova terapia gênica para Atrofia Muscular Espinhal (AME), conduzida em colaboração com o Ministério da Saúde, a Fiocruz, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre e outras organizações.
Como ajudar
Estima-se que existam cerca de 8 mil doenças raras, assim denominadas por afetar, segundo o Ministério de Saúde, menos do que 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. No Brasil, são cerca de 13 milhões de brasileiros com uma dessas enfermidades.
A Casa dos Raros é mantida com o apoio de parceiros e, também, de doações individuais, que podem ser feitas pela plataforma https://doe.cdr.org.br/. No site, é possível doar qualquer valor via cartão de crédito, boleto, Pix e outras formas de pagamento. A doação pode ser feita também de forma recorrente.
Foto: Divulgação | Fonte: Assessoria
