Uma doença crônica, inflamatória, dolorosa, progressiva e ainda pouco conhecida até mesmo dentro da medicina ganhou visibilidade em uma das regiões mais movimentadas de São Paulo em uma ação que também teve participação gaúcha. No dia 6 de junho, Dia Mundial de Conscientização da Hidradenite Supurativa (HS), a comunidade Nossa Pele HS realizou uma ação pública na Rua da Consolação, com a projeção de um vídeo manifesto na fachada de um prédio para chamar atenção para a realidade de mais de um milhão de pessoas que convivem com a doença no Brasil e, muitas vezes, passam anos sem diagnóstico correto.
Com o mote “Você não vê, mas está na nossa pele”, a mobilização foi organizada por Jessica Tauane e Mavi Barrada, pacientes ativistas que convivem com a HS e atuam à frente da comunidade. A ação contou com apoio das associações de pacientes Psoríase Brasil e Doenças de Pele Brasil, além da parceria com o coletivo Projetemos, responsável pela projeção urbana, reunindo pacientes, ativistas e apoiadores em torno de uma mensagem de conscientização. As duas associações, com atuação nacional e sede no RS, vêm trabalhando para ampliar a visibilidade das doenças crônicas de pele, fortalecer o diagnóstico precoce, o acolhimento dos pacientes e o acesso ao tratamento.
A hidradenite supurativa costuma se manifestar em áreas de dobra e atrito do corpo, como axilas, virilha, região abaixo dos seios, coxas e nádegas. Por atingir regiões geralmente escondidas, a doença muitas vezes é atravessada por vergonha, dor, isolamento e falta de informação. Muitas pessoas passam anos acreditando que têm furúnculos de repetição, foliculite, acne grave ou outras condições dermatológicas — o que atrasa o acesso ao tratamento adequado e pode agravar o quadro. Segundo relato das organizadoras, o tempo médio até o diagnóstico correto é de sete a 12 anos, período em que a doença pode progredir, deixando cicatrizes, fístulas e impactos físicos e emocionais profundos.
O vídeo manifesto projetado reuniu informações, fotos de pacientes e um mosaico de lesões de pessoas que convivem com HS. Exibida em um ponto de grande fluxo urbano e simbólico da capital paulista, a intervenção pôde ser vista por quem passava pelo entorno da Consolação. A proposta foi colocar no espaço público aquilo que, na maior parte do tempo, permanece escondido no corpo e na rotina dos pacientes. “Só a gente sabe como é estar na nossa pele. A HS é uma doença difícil de lidar, difícil de identificar e difícil de explicar. Somos pessoas muito vulneráveis e invisibilizadas”, afirma Jessica Tauane, uma das idealizadoras da ação. Para ela, levar o tema às ruas é uma forma de romper o silêncio em torno da doença e ampliar a compreensão pública sobre seus impactos.
O impacto também foi percebido por quem passava pelo local e não conhecia a hidradenite supurativa. Johnny Rodrigues, que assistiu à ação e foi surpreendido pelas imagens projetadas, conta que a intervenção despertou curiosidade imediata entre as pessoas que estavam com ele. “Eu não conhecia a doença. Quando entrou a campanha, imediatamente todo mundo pegou o celular para entender o que era. A gente começou a pesquisar, a ver no Google, e aquilo virou uma discussão na mesa”, relata.
Para quem convive com a doença, ver aquelas imagens em grande escala também teve um significado particular. Gabriella Rodrigues, paciente que acompanhou a projeção, diz que a primeira sensação foi de nervosismo, logo substituída pela percepção de que aquela realidade precisava ocupar espaços públicos: “Numa fração de segundos, dá um nervosismo, tipo: ‘está todo mundo vendo’. E depois passa um segundo e você pensa: ‘nossa, mas a gente precisa que todo mundo veja’”.
Mais do que uma projeção urbana, a ação buscou transformar uma dor frequentemente invisibilizada em presença pública. Em uma das vias mais conhecidas da cidade mais populosa do Brasil, pacientes com hidradenite supurativa fizeram São Paulo olhar para uma doença que, muitas vezes, permanece fora do debate público — mas está na pele, na rotina e na vida de quem convive com ela.
