Uma iniciativa foi da CEXCORVI – Comissão Externa da Câmara dos Deputados destinada a acompanhar o Enfrentamento à Pandemia da Covid-19 no Brasil, realizou na segunda-feira, 17, um encontro onde os participantes debateram temas como acesso a consultas, reabilitação e medicamentos durante a pandemia. O evento foi realizado de forma presencial pelos deputados em Brasília, com participação dos convidados por vídeo. Foi destacada a necessidade de manutenção de terapias de apoio durante a pandemia com observação de protocolos adequados e também chamaram a atenção durante o encontro os relatos da falta de medicamentos de uso continuo e a necessidade de realização de infusão domiciliar.
“Sabemos que 80% das Doenças Raras são de origem genética. A SBGM com seu papel educativo se preocupou muito tanto em dar informações para médicos e profissionais que trabalham com Doenças Raras, como para a população”, afirmou a presidente da SBGM, Têmis Maria Félix.
O relato mostrou ações importantes promovidas pela SBGM desde o início da pandemia. Entre elas estiveram a elaboração de Notas Técnicas para pacientes com Doenças Raras. O primeiro conteúdo foi voltado ao médico geneticista para que ele tivesse um norteador de suas tomadas de decisões. Após, foi dada uma orientação para que fossem mantidos em pacientes com Doenças Raras alguns cuidados necessários como a imunização contra a gripe, por exemplo. Além disso, foram feitos protocolos específicos para diferentes tipos de doenças.
Um levantamento feito durante a pandemia mostrou que houve 26% de pacientes que sofreram com a falta de medicamentos. Em algumas situações foram feitas ações de tele atendimento e a pesquisa mostrou que em 51% dos casos o acolhimento feito de forma virtual foi resolutivo.
“O atendimento ao paciente com Doença Rara vai além do medicamento, isso é importante frisar. Um indivíduo com doença crônica não pode parar seu tratamento. Em dois meses, dependendo do caso, o cenário pode ser irreversível considerando um paciente com Doença Rara. A falta de acesso foi uma coisa grave. Temos pacientes que estão há cinco meses sem fazer fonoterapia ou fisioterapia o que seria fundamental para sua recuperação”, completou Têmis.
Também participaram do encontro a coordenadora-geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos – MDH, Adriana Haas Villas Bôas; presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; coordenador Editorial do Muitos Somos Raros, Vinicius Volpi, a médica Geneticista do Hospital das Clínicas de Belo Horizonte, Letícia Lima Leão e a médica pediatra intensivista e gerente de Pediatria do Hospital Infantil João Paulo II de BH, Deise Felix Quintão Correa.
