Pacientes com hidradenite supurativa realizaram uma ação de conscientização no dia 6 de junho, Dia Mundial de Conscientização da Hidradenite Supurativa (HS), na Rua da Consolação, em São Paulo. A mobilização contou com o apoio das associações Psoríase Brasil e Doenças de Pele Brasil, que têm atuação nacional e sede no Rio Grande do Sul. O objetivo foi dar visibilidade à doença, considerada crônica, inflamatória e pouco conhecida, além de chamar atenção para as dificuldades enfrentadas por pessoas que convivem com a condição e, muitas vezes, passam anos sem receber diagnóstico correto.
A ação foi promovida pela comunidade Nossa Pele HS e consistiu na projeção de um vídeo manifesto na fachada de um prédio da capital paulista. Com o mote “Você não vê, mas está na nossa pele”, a iniciativa buscou ampliar o debate sobre a doença e seus impactos na vida dos pacientes.
Mobilização reuniu pacientes e entidades
A mobilização foi organizada pelas pacientes ativistas Jessica Tauane e Mavi Barrada, que convivem com a hidradenite supurativa e atuam à frente da comunidade Nossa Pele HS. A ação contou ainda com a parceria do coletivo Projetemos, responsável pela projeção urbana.
Segundo os organizadores, a proposta foi levar ao espaço público uma realidade que costuma permanecer invisível. As associações Psoríase Brasil e Doenças de Pele Brasil participaram da iniciativa dentro de um trabalho voltado à ampliação da visibilidade das doenças crônicas de pele, ao fortalecimento do diagnóstico precoce, ao acolhimento dos pacientes e ao acesso ao tratamento.
Doença afeta mais de 1 milhão de brasileiros
A hidradenite supurativa costuma se manifestar em áreas de dobra e atrito do corpo, como axilas, virilha, região abaixo dos seios, coxas e nádegas. Por atingir regiões geralmente cobertas, a doença pode estar associada a situações de vergonha, dor, isolamento e falta de informação.
Muitas pessoas convivem durante anos com sintomas sem receber o diagnóstico correto, acreditando tratar-se de furúnculos recorrentes, foliculite, acne grave ou outras condições dermatológicas. O tempo médio até o diagnóstico correto varia entre sete e 12 anos. Durante esse período, a doença pode evoluir e provocar cicatrizes, fístulas e impactos físicos e emocionais.
Manifesto projetado em região central da capital paulista
O vídeo manifesto exibido durante a ação reuniu informações sobre a doença, fotografias de pacientes e um mosaico de lesões de pessoas diagnosticadas com hidradenite supurativa. A projeção ocorreu em um ponto de grande circulação de pessoas na região da Consolação.
A paciente e idealizadora da mobilização, Jessica Tauane, afirmou que a ação teve o propósito de ampliar a compreensão pública sobre a doença. “Só a gente sabe como é estar na nossa pele. A HS é uma doença difícil de lidar, difícil de identificar e difícil de explicar. Somos pessoas muito vulneráveis e invisibilizadas”, expressou Jessica.
Reação do público e dos pacientes
A ação também chamou a atenção de pessoas que passavam pelo local e desconheciam a doença. Johnny Rodrigues relatou que a projeção despertou interesse imediato entre os presentes. “Eu não conhecia a doença. Quando entrou a campanha, imediatamente todo mundo pegou o celular para entender o que era. A gente começou a pesquisar, a ver no Google, e aquilo virou uma discussão na mesa”, relatou Rodrigues.
Para pacientes que acompanharam a projeção, a exposição pública do tema teve um significado particular. A paciente Gabriella Rodrigues descreveu a experiência ao assistir às imagens projetadas. “Numa fração de segundos, dá um nervosismo, tipo: ‘está todo mundo vendo’. E depois passa um segundo e você pensa: ‘nossa, mas a gente precisa que todo mundo veja’”, comentou Gabriella.