Porto Alegre sediou, neste fim de semana, o Encontro Brasil Sul MPS 2025, que reuniu 230 participantes entre pacientes, familiares, profissionais da saúde e pesquisadores para discutir. O evento contou com oficinas práticas, debates e um ato público, com o objetivo de buscar formas mais humanizadas de cuidado e diagnóstico das mucopolissacaridoses (MPS). A atividade, realizada pelo Instituto Genética Para Todos (IGPT), pelo Instituto Atlas Biossocial (IABS) e pela Rede MPS Brasil, ocorreu em diferentes espaços da capital com o objetivo de ampliar o acolhimento e a visibilidade sobre essas doenças genéticas raras, que afetam múltiplos órgãos e têm incidência estimada de um caso a cada 22,5 mil nascidos vivos.
A programação combinou painéis científicos e atividades voltadas à rotina das famílias, incluindo oficinas sobre nutrição, cuidados neurológicos e acesso a direitos. O encontro contou com a presença de especialistas brasileiros e do convidado internacional Hernán Amartino, da Argentina. As atividades buscaram aproximar conhecimento técnico e relatos de vida de pessoas com MPS, condição que afeta cerca de 600 brasileiros.
Entre os responsáveis pela organização está o geneticista Roberto Giugliani, pesquisador gaúcho considerado referência internacional no estudo das mucopolissacaridoses. “É um espaço seguro de escuta, onde pacientes e famílias finalmente encontram respostas e pertencimento”, afirmou Giugliani.
O Instituto Atlas Biossocial, liderado pela paciente com MPS Deise Zanin, também esteve à frente da iniciativa, reforçando a participação ativa das próprias famílias na construção de estratégias de cuidado e apoio.
Ações de mobilização
Um dos destaques foi o Ato de Mobilização pelas MPS, realizado no Parque Farroupilha, onde famílias e instituições participaram para ampliar a visibilidade das doenças raras e fortalecer redes de apoio. A ação integrou pacientes e organizações em defesa de políticas de atenção mais efetivas.
Apoio institucional
O encontro teve apoio da Casa dos Raros, Casa Hunter, Febrararas, Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), além do patrocínio de BioMarin, Denali, GC Biopharma, JCR do Brasil Farmacêuticos, Regenxbio, Sanofi, Takeda e Ultragenyx.
