O deputado estadual Issur Koch (PP) solicitou nesta quarta-feira (19) ao governador Eduardo Leite (PSDB) que o estado envie à Assembleia Legislativa um projeto de lei para retirar a cobrança do ICMS sobre o Elevidys, medicamento utilizado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença degenerativa. O custo do remédio, fabricado nos Estados Unidos, é estimado em R$ 17 milhões, o que tem dificultado o acesso das famílias ao tratamento.
Durante discurso na tribuna e em ofício encaminhado ao governador, o parlamentar destacou a urgência da medida. “Como pai, peço sua especial atenção e apoio a esta causa, pois trata-se de uma corrida contra o tempo para que essas crianças e adolescentes possam ter vida melhor e esperança no futuro”, afirmou Issur Koch.
A DMD é uma doença rara e progressiva que afeta principalmente meninos, comprometendo as funções motoras e podendo levar à perda da mobilidade com o tempo. O tratamento contínuo é considerado essencial para retardar o avanço da enfermidade.
Campanha para ajudar irmãos de Picada Café
O parlamentar citou o caso da Família Mielke, de Picada Café, que busca recursos para comprar o Elevidys para os irmãos Felipe e Igor, diagnosticados com a doença. Segundo o deputado, uma vaquinha online tem sido realizada para arrecadar o valor necessário, mas a quantia arrecadada ainda está longe dos R$ 34 milhões necessários para custear o tratamento dos dois meninos.
O deputado argumenta que a isenção do ICMS, atualmente fixado em 18%, pode reduzir significativamente o custo do medicamento e beneficiar outras famílias que enfrentam dificuldades semelhantes. “A retirada deste tributo diminuiria o custo final do Elevidys, possibilitando que os Mielke e as demais famílias possam ter acesso ao tratamento e à chance de melhorar a qualidade de vida de seus filhos”, pontuou Issur Koch.
A prevalência da DMD é de três casos a cada 100 mil pessoas. No Brasil, são registrados aproximadamente 700 novos casos por ano.
Medida semelhante foi adotada para outro medicamento
Em 2021, o deputado Issur Koch articulou junto à Assembleia Legislativa a retirada do ICMS sobre o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I. A proposta foi aceita pelo governo estadual, e o tributo foi eliminado para esse remédio no Rio Grande do Sul.