O Centro de atendimento voltado à doenças raras da América Latina está sendo construído em Porto Alegre. As obras no Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, ou Casa dos Raros, começaram na última semana e o espaço fica localizado no bairro Rio Branco, próximo ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre, onde já funciona um centro de referência com experiência acumulada ao longo de muitos anos. A previsão é que os trabalhos sejam concluídos até 2021. A obra está sendo gerida a partir de doações de empresas e indivíduos. Para a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) representa um marco importante.
“O projeto é resultado do esforço de duas organizações. De um lado, o Instituto Genética para Todos que é uma ONG gaúcha formada por médicos e profissionais da saúde preocupados em ampliar o acesso dos pacientes com doenças genéticas raras ao diagnóstico e tratamento. Do outro lado, está a Casa Hunter, uma associação de pacientes que luta para melhorar as condições de atendimento de indivíduos com doenças raras. Pretendemos dar ao paciente um atendimento integral com consulta, diagnóstico, orientações e se possível o tratamento. Tanto para pacientes do SUS como pacientes com convênios e particulares seja do Brasil ou de outros países que nos procuram por sermos referência”, explicou o médico geneticista, Roberto Giugliani, que está diretamente envolvido no projeto.
Um foco importante será o treinamento de profissionais da saúde para atendimento de pacientes com doenças raras. Diagnósticos inovadores e terapias avançadas também serão desenvolvidas.
Entre as Doenças Raras são consideradas pelo menos 8 mil patologias catalogadas no mundo, atingindo no máximo quatro em cada 6 mil pessoas. Pelo menos 80% dessas condições tem origem genética.
Os 1.600 metros quadrados serão divididos em duas torres com quatro pavimentos. A estrutura inclui consultórios, dois laboratórios, salas para tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais. Os idealizadores afirmam que a Casa dos Raros de Porto Alegre será um piloto. Nos próximos anos, a expectativa é abrir centros com o mesmo modelo em diversas regiões do Brasil. O segundo projeto em fase mais avançada está localizado em São Paulo (SP).