A Casa dos Raros, de Porto Alegre, recebeu a Medalha da 56ª Legislatura da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS) nesta quarta-feira (17). A homenagem, proposta pelo deputado estadual Prof. Issur Koch (PP), ocorreu durante a cerimônia que também marcou a instalação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, que surge com o objetivo de ampliar a visibilidade e a articulação política sobre o tema.
Criada em 2023, a Casa dos Raros já atendeu gratuitamente mais de mil famílias e realizou cerca de 10 mil atendimentos e 25 mil exames laboratoriais. “Nosso trabalho é cuidar de cada paciente como único, com uma equipe multiprofissional que atua de forma intensiva e personalizada”, afirmou a diretora da instituição, Carolina Fischinger.
O geneticista e co-fundador da Casa dos Raros, Roberto Giugliani, destacou o impacto do trabalho desenvolvido. Segundo Giugliani, a instituição conseguiu reduzir o tempo de espera por diagnóstico de cerca de cinco anos, média nacional, para apenas 100 dias. “A Casa dos Raros oferece atendimento humanizado, colocando o paciente como protagonista de seu cuidado. Queremos que o diagnóstico seja alcançado rapidamente e que cada família tenha acesso ao manejo mais adequado”, comentou o co-fundador.
Instalação da Frente Parlamentar
No mesmo ato foi instalada a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, idealizada pelo deputado Issur Koch. O grupo terá como embaixador o jovem Felipe Mielke, de 16 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne. “É importante dar visibilidade a este tema para que todos tenham tratamento adequado. A fé sempre me sustentou, mesmo nos momentos difíceis. Para quem enfrenta desafios, nunca desistam: Deus sempre cuida da gente”, expressou Felipe.
13 milhões em condições raras
De acordo com dados apresentados no evento, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com uma condição rara, sendo aproximadamente 600 mil apenas no Rio Grande do Sul. A Casa dos Raros é uma organização sem fins lucrativos e depende do apoio da sociedade para manter seu trabalho. Interessados em se cadastrar para atendimento ou apoiar a instituição podem acessar cdr.org.br.
